Você sabe o que é a mielomeningocele? Sabia que sua incidência é de aproximadamente 0,5 para cada 1.000 nascidos vivos? Parece pouco, não é?! Mas esse valor é bem significante, principalmente, quando sabemos que a mielomeningocele é a mais complexa de todas as malformações congênitas que acometem o sistema nervoso.
O vídeo abaixo trás algumas informações sobre esta má- formação. Vale a pena conferir:
Em síntese, a mielomeningocele é um defeito congênito no fechamento do tubo neural, estrutura que dá origem ao sistema nervoso central, e desde então uma protrusão de elementos neurológicos, gerando uma gama de déficits neurológicos.
As consequências desta má-formação podem ser ortopédicas, geniturinárias e neurológicas, fazendo com que a maioria das crianças seja dependente de cadeiras de rodas ou de órteses, além de outros equipamentos e materiais necessários para manutenção de sua qualidade de vida. Durante o desenvolvimento muitas crianças podem apresentar obesidade ou apneia do sono.
O diagnóstico precoce deve ocorrer durante o pré-natal, através da ultrassonografia onde é detectada a má- formação. Após a descoberta, é possível realizar a correção por meio de uma intervenção cirúrgica, que deve ser feita precocemente. Esta cirurgia não vai curar a mielomeningocele e desde então excluir a possibilidade da criança ter paraplegia e problemas geniturinários, pois a medula já é malformada desde a constituição do embrião, mas vai corrigir a exposição do sistema nervoso central ao ambiente externo evitando a ameaça à vida do bebê.
A prevenção é feita através do ácido fólico, pertencente ao grupo de vitaminas do complexo B, e está presente nos vegetais de folhas verdes e nos grãos enriquecidos.
Resposta (A & C): O trabalho de parto estava perfeito até o momento do nascimento propriamente dito. Os médicos não sabem explicar porque Clara "não desceu". Eu (Carlos) estava assistindo a tudo. Depois de algumas tentativas a doutora olhou para mim e disse: "É isso aí! Não dá mais! Você autoriza uma cesárea para salvar a bebê?" - Sim, é claro, eu disse! -Faça o que for necessário!
Os médicos iniciaram os procedimentos e alguns minutos mais tarde eu vi Clara saindo da barriga de Aline. Imediatamente percebi que alguma coisa estava muito errada. Clara não chorou. Só um grande silêncio. Não é isso que se espera de um nascimento! Eu fui ver como as coisas estavam indo e vi Clara pela primeira vez. Ela estava como que "dormindo" e a respiração dela estava muito fraca. É desnecessário dizer que comecei a chorar ali mesmo. Aline (minha esposa) estava sob efeito da anestesia por isso também estava dormindo. A médica assistente me viu chorando e disse para eu "me agüentar" para que Aline não me visse naquele estado. Ela me falou para confiar no neonatologista que estava cuidando de Clara e pedir ajuda a Deus. Logo depois do nascimento Clara foi levada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Alguns dias (e alguns exames) depois, Clara foi diagnosticada com um Dano Neurológico. Esse dano é conhecido como Paralisia Cerebral."
O indivíduo surdocego é aquele
que tem uma perda substancial da visão e da audição. Perda essa em que a
combinação das duas deficiências causa um extremo problema na conquista
de metas educacionais, vocacionais, de lazer e sociais, como consta nos
documentos da I Conferência Mundial Helen Keller - sobre Serviços para
os Surdo-cegos (Jovens e Adultos). A partir de informações do Instituto
Benjamim Constant - do Rio de Janeiro, o comprometimento simultâneo dos
sentidos variam de indivíduo para indivíduo.
Um dos enormes
desafios da inclusão é abordar todos em igualdade de direitos a educação
dando valor a diversidade no sentido em que cada um possa contribuir em
sua especificidade.
E os direitos previstos em lei?
Como
previsto na Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, que
fala no Art. 203.- A assistência social será prestada a quem dela
necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e tem
por objetivos: I - a proteção à família, à maternidade, à infância, à
adolescência e à velhice; II - o amparo às crianças e adolescentes
carentes; III - a promoção da integração ao mercado de trabalho; IV - a
habilitação e reabilitação das pessoas portadoras de deficiência e a
promoção de sua integração à vida comunitária.
Existem programas de auxílio?
Atualmente, em todo o mundo, vêm sendo ampliados programas de atendimento ao surdo-cego e de apoio aos seus familiares:
1. Espanha, a "Unidad Educativa para Niños Sordociegos" da ONCE;
2. Portugal, o "Instituto Jacob R. Pereira";
3. França, o "Centre d'Éducation Spécialisée pour Sourds-Aveugles";
4. Itália, a "Lega del Filo d'Oro";
5. Dinamarca, o "Nordic Staff Training justify for the Deaf-Blind Services";
6. Rússia, o Lar "Zagorsk" para a Criança Surda-Cega;
7. Alemanha, o "Deutsches Taubblindenwerk";
8. Inglaterra, a "Carnbooth School";
9. Finlândia, a Associação Finlandesa de Surdocegos;
10. Estados Unidos, o "Helen Keller National justify for Deaf-Blind Youths and Adults";
11.
Brasil a "Fundação Municipal Anne Sullivan", a "Associação para
Deficientes da Audio-Visão - ADeFAV, ambas em São Paulo e, mais
recentemente, o Instituto Benjamin Constant, através do "Programa Piloto
de Atendimento ao Deficiente Auditivo Visual"
Surdocego
Tenho de viver com a minha surdocegueira e sem
remédio. Sempre pensei numa outra vida mais feliz, Mas às vezes a vida
parece querer que seja infeliz E noutras ocasiões dá-me tédio, tédio,
tédio… O meu mundo é o mundo das pequenas coisas, Coisas que se conhecem
e se repetem sem cessar. Apetece-me tudo de novo começar, Mas já estou
preso às pequenas coisas. Gostava de poder ver o que se passa na rua,
Ouvir as músicas que palpitam sob os meus dedos, Passear por todos os
lugares amenos Que existem na minha fantasia no fim da minha rua… Quem
me dera ter amigos em vez de vizinhos Que vivessem junto de mim e fossem
só meus, Pois a falta que sinto sabe-a Deus. Porém, aqui é só a minha
família e os meus vizinhos. Sou surdocego e sinto-me útil aos demais. A
minha visão das coisas pode ser diferente, Mas nem por isso sou
eficiente
Como o são todos os demais! Contudo, o que mais me
escurece a alma É achar o meu mundo muito pequeno e desinteressante Como
se a minha inteligência fosse insignificante E comer, dormir e
enfadar-me me trouxessem calma! Sou surdocego e quero viver o sonho Que
transportam as aves da liberdade e do céu cetim, Não quero acabar assim:
Preso a um colete de forças e tristonho. Por isso é que eu soube
escolher Como quem prefere ser independente E o menos possível
deficiente, Pois o surdocego também pode escolher.
(Autor Desconhecido)
"Nós
não devemos deixar que as incapacidades das pessoas nos
impossibilitem
de reconhecer as suas habilidades."
Embora simples, o vídeo define bem o que é deficiência mental. Por falta de conhecimento, ou por questões socioculturais comumente confunde-se DOENÇA MENTAL com DEFICIÊNCIA MENTAL. A primeira não tem primordialmente causa orgânica, está mais relacionada com comportamentos alterados, as doenças mentais mais comuns são as psicoses. A segunda é o foco do nosso texto de hoje. Deficientes mentais são os que possuem atrasos de desenvolvimento intelectual, que geralmente podem estar associados aos atrasos de desenvolvimento motor.
Uma deficiência mental não consiste apenas em um QI reduzido. Existem várias doenças relacionadas à deficiência mental,e, a síndrome de Down é destas, a mais conhecida. Também há o retardo mental. Contudo, seja como for e que doença for, uma coisa é certa: Deve-se ter uma maior atenção para a socialização dessas pessoas.
Por causa desse déficit cognitivo um deficiente mental precisa ser acompanhado por diversos profissionais (terapeutas ocupacionais, pedagogos, fisioterapeutas, educadores físicos, psicólogos, entre outros). Como há um atraso do desenvolvimento intelectual, o tratamento basicamente consiste em estimular ao máximo essa pessoa, trabalhando todo o seu cognitivo, associando às atividades psicomotoras para que o que puder ser desenvolvido se desenvolva e que a inclusão social seja facilitada. O objetivo maior é fazer com que a pessoa sinta-se o mais “normal” (porque de perto quem é normal?) possível, podendo realizar suas atividades diárias e ser incluído socialmente. Atividades esportivas são muitíssimo eficazes nesses casos.
Diferente do que muitos acreditam, deficientes mentais podem sim ser o que quiserem ser. Podem conquistar o mercado de trabalho, podem ser atletas, artistas, constituir família... enfim, não há limites! Para tudo isso, é importante que haja desde cedo o apoio familiar. A família, muitas vezes, é a primeira a excluir a pessoa. A aceitação da família é primordial e primeiro passo para a socialização do deficiente. Hoje, muitos são os exemplos de deficientes mentais que conquistaram seu espaço. No vídeo abaixo, além de aprofundar o tema deficiência mental, você poderá conhecer alguns desses exemplos de superação.
No link abaixo você pode ter conhecimento dos locais que possuem sede da APAE no estado de Pernambuco. A APAE é uma instituição que tem como objetivo fazer com que a pessoa que possui deficiência mental se desenvolva como indivíduo e se torne um cidadão.
Ao nos depararmos com pessoas deficientes físicas, nos vem à mente o quanto deve ser difícil para elas viverem em um mundo onde existem barreiras arquitetônicas que as impede de ter acesso a espaços públicos, sociais e culturais. Além das dificuldades de acessibilidade, existe outra barreira: a do preconceito, que mesmo no século XXI quando a informação e o conhecimento estão disponíveis de forma rápida e pratica, ainda traz prejuízos para todas as pessoas com deficiência.
Não só no Brasil, mas em todo o mundo, as sociedades estão se adaptando para atender melhor as necessidades dos deficientes físicos, onde a justiça social só será plena quando quebrar as barreiras do preconceito existentes nela, trazendo pra si iguais oportunidades a todos os cidadãos.
O que é deficiência motora:
Considera-se deficiência motora qualquer défice ou anomalia que tenha como consequências uma dificuldade, alteração e/ou a não existência de um determinado movimento considerado normal no ser humano. As alterações dos movimentos podem ter origem em alterações dos grupos musculares, da estrutura óssea, da estrutura ósseo-articular ou em anomalias do Sistema Nervoso Centra. Podem ter um carácter definitivo (estável, isto é, que não sofre alterações com o tempo) ou evolutivo (que tem tendência a modificar-se ao longo do tempo).
"Somos diferentes, mas não queremos ser transformados em desiguais. As nossas vidas só precisam ser acrescidas de recursos especiais"
(Peça de teatro: Vozes da Consciência, BH)
Pegar um ônibus, subir uma escada, atravessar uma pista movimentada, caminhar na rua sem dificuldades... São algumas situações que fazem parte da rotina da maioria das pessoas e que devido ao seu exercício constante, geralmente, são realizadas de forma simples e “automática”. Entretanto, estas simples situações podem não ser tão fáceis para as pessoa(s) portadora(s) de deficiência(s) que além de conviverem com essas limitações, muitas vezes são submetidas ao preconceito e a exclusão social.
Falar de deficiências não é algo muito simples, visto que, esta faz parte da condição humana, e sendo assim, faz parte de toda a nossa história. Qualquer pessoa pode nascer ou se tornar portadora de alguma deficiência em algum momento de sua vida, até mesmo através do percurso natural da vida como no próprio envelhecimento, por exemplo. Segundo os dados do IBGE de 2000, cerca de 24,6 milhões de pessoas se declararam portadoras de alguma deficiência, este número corresponde a 14,5% da população total. Se formos parar para analisar, veremos que na maioria das famílias existe um portador de deficiência, seja ela qual for.
De acordo com os dados do Censo de 2010, divulgados pelo IBGE, no Brasil vivem mais de seis milhões (6.585.308) de pessoas com deficiência visual. Desse total, mais de 582 mil possuem cegueira e aproximadamente seis milhões de cidadãos possuem baixa visão. O número representa 3,5% da população brasileira, o que significa que a deficiência visual é aquela com maior incidência na população do país.
Braille é um sistema de leitura com o tato que surgiu pela necessidade de inclusão dos deficientes visuais. Foi projetada pelo francês Louis Braille no ano de 1827 em Paris. Esse sistema utiliza a sensibilidade epicrítica (fina ao toque e a bibração) do ser humano e a capacidade de distinguir na “polpa digital” da pele pequenas diferenças de posicionamento entre dois pontos diferentes.
O Braille possui o seu próprio código expresso por meio de pontos. Cada número, letra ou símbolo é expresso por uma combinação de 6 pontos gravados em relevo no papel. Ao tactear estas saliências um cego experiente consegue assinalar os diferentes posicionamentos dos diversos pontos e identificar cada caractere, tal e qual cada um de nós distingue as letras impressas no papel.
Apesar de parecer complicado este é uma linguagem muito eficaz que permite a cada deficiente visual ler em qualquer plataforma: desde uma caixa de medicamentos até uma ementa num restaurante, e não pense que é uma forma lenta de leitura, pois um cego experiente consegue ler cerca de 200 palavras num minuto, o que é verdadeiramente impressionante.
Num mundo em que todos devem
desempenhar alguma função e trazer vantagens econômicas, é comum que pessoas
ditas incapacitantes sejam colocadas a margem da sociedade. Felizmente o
interesse de muitos a cerca do tema tem aumentado o entendimento e
consequentemente melhorado a aceitação social das pessoas que convivem com suas
limitações físicas ou mentais.
A inclusão social é muito
comentada atualmente, mas será que você sabe o que significa? Pra
que ocorra, a sociedade deve passar por um processo de adaptação para que possa incluir
as pessoas com necessidades especiais. Vale salientar que essas pessoas
especiais também devem passar por um preparo para poderem assumir seus papéis
na sociedade.
Muito se vê na mídia sobre
inclusão social, posso ousar a afirmar que a população, em sua sua maioria, não tem preparo
algum. Mas quem prepara as pessoas especiais?
A constituição de 1988
afirma em seu artigo 23, Capítulo II: “É competência comum da União, dos
Estados, do Distrito Federal e dos Municípios cuidar da saúde e assistência
públicas, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiências”. Como é de sabedoria pública, pouco dessa
resolução é comprida.
Porém, como se
abre uma janela para cada porta fechada, existem pessoas que disponibilizam
parte de suas vidas, tempo e dinheiro para suprir a maior das necessidades das
pessoas especiais: O cuidado.
VEJA TAMBÉM
A fundação Giacomo e Lucia
Perrone, mais conhecido como Fundação Perrone, é um centro terapêutico para
crianças com habilidades diferentes e é um bom exemplo a ser dado. Fundada pelo
sacerdote e professor italiano Dom Michele Perrone, atende a crianças pobres
portadoras de diferentes disfunções neuropsicomotoras: hidrocefalia,
anencefalia, síndrome de Down, entre outras. Como fundação beneficente,
funciona por meio de doações. Sua sede fica no bairro de Piedade.
“Essa é a maiorexpressão de amor, e o que se recebe em troca
é
sempre muito mais do que foi dado.”
O Grupo CativAção teve a
maravilhosa oportunidade de conhecer o trabalho da Fundação Perrone e participar de
seus eventos levando doações. Para ver fotos desse momento especial, acesse a
página GALERIA no menu do Blog.
